LO COTIDIANO

Bueno, parece que poco a poco vamos volviendo a lo cotidiano, y día a día vamos avanzando un poco más hacia la normalidad.
Ariadna ha retomado sus estudios en la Universidad y está muy ilusionada con ello. Papeleo, reuniones con los profesores, etc. Todo un poco cuesta arriba, pero ella se lo ha trabajado y ha conseguido reiniciar sus estudios en el punto donde los había dejado, es decir, a mitad de curso. Todo ello perfectamente combinado y planeado con sus analíticas, visitas a su hematólogo y quimios ambulatórias.
Nosotros los padres deberíamos tomar ejemplo de ella, pero la verdad es que nos cuesta mucho volver a nuestra cotidianedad.
Lydia y yo seguimos de baja laboral ya que nuestros respectivos médicos no consideran oportuno nuestra reincorporación al mundo laboral. De todos modos, yo estoy en el paro (uno más) ya que el cínico de mi ex-jefe decidió que la enfermedad de mi hija era lo suficientemente grave como para no esperarme y me despidió, eso si, por burofax... ¡ Me despidió a través de un burofax! Como si después de tantos años de relación laboral no supiera mi dirección o mi teléfono para hablar en persona conmigo. Pero bueno, la verdad es que no me preocupa, me tomo la vida con mucha filosofia e intento vivir el día a día. Tengo por delante un año y medio de paro (no lo había cogido nunca) y un montón de proyectos, así que cuando llegue el momento, ya buscaré trabajo.
Ahora mi prioridad es mi familia y sobretodo, dadas las circunstancias, mi hija Ariadna.
Cuando la acompañamos a sus visitas rutinarias al hospital, aún se nos hace un nudo en la garganta a mi mujer y a mi. Cuando voy conduciendo por la carretera, unos 8 km desde nuestra casa hasta el Hospital Mútua de Terrassa, se van pasando por mi mente esos largo 8 meses en el hospital. Ese recorrido diário que tanto Lydia como yo hacíamos como hipnotizados y pensando en qué pasaría y cómo iría todo. Ese recorrido forma ya para siempre parte de nuestra vida. Pero afortunadamente la vida sigue su también particular recorrido, y en ese recorrido estan mis dos hijos que pese al riguroso frío de estos días, decidieron formar parte activa del Carnaval de este año. Ni Ariadna ni Lydia ni yo habíamos podido acompañar hasta ahora a Oriol en el desfile que organiza su colegio por las calles de la ciudad. Este año si... se lo debíamos. Con su disfraz de campesino y boina, realmente parecía "EL TÍO LA VARA " (José Mota)

GRAN NOTÍCIA

El día 21 de noviembre, con motivo de la 6º Maratón de Sangre de Salou se oficializó la nueva modalidad de auto-obtención de muestras de epitelio de la boca para los donantes de médula ósea. Es una gran noticia ya que así se resuelven los problemas tanto de los centros de referencia de donantes, como de los propios donantes voluntarios, evitándoles así desplazamientos y pinchazos. A partir de ahora los donantes sólo tendrán que llamar a la Fundación Josep Carreras, les enviarán por correo la documentación (guía del donante, el consentimiento informado y las instrucciones para la obtención de las muestras), y el propio donante tendrá que enviar las muestras a la Fundación mediante el sobre de respuesta franqueado que les facilita la propia Fundación.

INSTRUCCIONES PARA LA OBTENCIÓN DE MUESTRA

- Procure no tocar el algodón con los dedos o cualquier otra superficie.
- No introduzca los dedos en la boca para separar la mejilla.
- No frote el algodón con los dientes.
- Intente tener la boca lo más seca posible, recogiendo cuanto menos saliva sea posible.

- Saque un SWAB (bastoncillo) del envase protector, girando el tapón hasta romper el precinto.

- Se han de obtener 4 muestras de células epiteliales de la boca. Con un SWAB frote enérgicamente en una de las áreas marcadas. Repita el mismo proceso con los otros SWAB. Cada muestra recogida en un SWAB se ha de extraer de una área diferente.
Éste movimiento lo ha de hacer durante 20 segundos con cada uno de los SWAB facilitados. No le importe ser insistente, es indoloro y es conveniente que la muestra esté bien cogida.

- Introduzca cada SWAB en un envase protector inmediatamente después de la toma.
- Ponga nombre y apellidos a las etiquetas facilitadas y enganche cada una en un tubo.
- Introduzca los SWAB correcta y claramente identificados dentro de la bolsa de plástico juntamente con la hoja de registro debidamente cumplimentada y remítala por correo en el sobre de respuesta que le hemos adjuntado.

CAMPAÑA DE DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA

El día 7 de noviembre se celebró en Sant Cugat del Vallés (Barcelona) una maratón de donación de sangre. Aprovechando el evento y su infraestructura me dirigí allí con mi hijo Oriol para hacer campaña sobre la donación de médula ósea. Con la inestimable ayuda de la gente del Banco de Sangre y Tejidos pude repartir los dípticos de la Fundación Josep Carreras e informar sobre la importancia de donar médula.

En ésta foto podéis ver a mi hijo, a mi, y a un miembro de la organización.

El día 9 de noviembre el Banco de Sangre y Tejidos hizo su campaña de donación de sangre en la Facultad de Letras de la UAB, de la cual Ariadna es alumna. Ella quería aprovechar el evento para hacer campaña de donación de médula ósea, pero desafortunadamente estaba ingresada con su tratamiento de quimioterapia, así que fui yo en su lugar. Gracias a la gente del Banco de Sangre y a sus compañeros y amigos de clase, se pudieron repartir los dípticos de la Fundación y en la medida que me fue posible explicar en qué consistía la donación de médula ósea y la importancia de la misma. Creo que los universitarios, por edad y por nivel cultural, son un excelente grupo de posibles donantes.

En ésta foto me podéis ver junto a compañeros/colaboradores/amigos de Ariadna.

Gracias por vuestra colaboración.

... PIENSO, SIEMPRE PIENSO...

24h PM: La enfermera de la noche abre la puerta con cuidado, la dichosa máquina vuelve a pitar: “oclusión distal”. La vuelve a poner bien y se va.
1h. AM: “Papa, tengo que ir al baño”, me dice mi hija. Desenchufo la máquina, cojo el palo con cuidado de que no vuelque y con nuestro particular circo de tubos y máquinas nos disponemos a ir hacia el baño. Hoy toca recoger la orina con lo cual la cosa se complica un poco más.
2h. AM: Toca una nueva quimioterapia, hay que poner otra máquina porque la otra ya tiene ocupadas las dos vías. Más peso en el palo y aún más dificultades.
3h. AM: Intento dormir un poco, me retuerzo y me pongo como puedo en postura fetal en el maldito sofá. Los muelles se me clavan por todo el cuerpo pero intento descansar. Antes, pienso, siempre pienso.
4h. AM: Estoy medio dormido, pero oigo voces. La señora de la cama de al lado ha llamado a la enfermera. No se encuentra nada bien.
5h. AM: Otra vez la puerta. Esta vez vienen dos enfermeras, echan la cortina separadora, cambian y limpian a la señora de al lado, y revisan la vía de la quimioterapia recién terminada a mi hija. Ariadna duerme.
6h. AM: “Pi, pi, pi, pi...”. La máquina vuelve a pitar. Ariadna se despierta y mientras viene la enfermera aprovechamos para ir de nuevo al baño. La hidratación tiene éstas cosas. Volvemos a maniobrar con tubos y máquinas.
7h. AM: - ¡ Hola buenos días!, vengo a tomar las constantes. 36'2º, pulso normal y presión normal. Todo correcto. Ahora toca analítica.
8h. AM: ¡PAM! La Sra. de la limpieza acaba de “aparcar” el carro contra la puerta. Van a limpiar y aprovecho para salir de la habitación.
9h. AM: Traen el desayuno. ¿Otra vez la leche caliente?. Ariadna odia la leche caliente y lleva 6 meses reclamándola fría. Salgo y lo arreglo, leche fría y cola cao.
10h. AM: ¡ Toc, toc, toc!,
- ¿Qué tal perla?
Es el doctor Ferran, su médico.
- Bien, lo de siempre, marejadilla en el estómago y empiezan las náuseas.
- Eso es normal, ya lo sabes. Tranquila, todo va bien.
¡UFFFF! Respiro hondo.
11h. AM: Vienen a hacer las camas. Vamos a pasear un poco por el pasillo. Al salir nos encontramos a Lydia, mi mujer, que viene de dejar al peque al cole y de hacer la comida para la niña. No le gusta la del hospital y le traemos comida casera. Hoy le toca verdura y pollo a la plancha. Hay que cuidarla.
12h. AM: Me voy a casa. Salgo y la luz del día me parece extraña, el aire me huele raro, voy un poco “zoombie”. Cojo el coche, conduzco de manera robótica y llego a casa. (Vivimos a 20 minutos del hospital).
13h. PM: Ya estoy en casa. Me ducho y me cambio. Paso por delante de la habitación de Ariadna y pienso, siempre pienso. Llamo por teléfono a Lydia y pregunto como va todo. Acabo de verlas y ya estoy llamando. Mi dependencia hacia ellas es brutal.
14h. PM: Me hago la comida, caliento unos macarrones que me ha dejado mi mujer y preparo un bistec a la plancha. Tengo hambre. Me siento en mi sitio de siempre, los demás están vacíos. Es duro comer solo, pero ya queda menos.
15h. PM: Estoy en el sofá, veo la tele pero no la oigo. Mi cabeza está en otro sitio. Pienso, siempre pienso.
16h. PM: Me preparo para ir a buscar a Oriol, el peque, al cole. Cojo el coche y me voy corriendo, pensando pensando se me ha hecho tarde.
17h. PM: - ¡Hola Papa!
- ¡ Hola! ¿Qué tal te ha ido el cole?
- Bien, muy bien, he marcado dos goles.
- Ya, ¿Pero y la clase?
- ¡Ah! También bien pero no tanto.
Le doy la merienda, un plátano y galletas. Me acordé de la merienda a última hora y no me acordé de hacerle un bocata. ¡Qué cabeza la mía!
18h. PM: De nuevo en el hospital.
- ¡ Hola tata! ¿Qué tal estás? ¿Cuándo vienes a casa? ¡Te quiero mucho!
Lydia y yo hablamos un rato fuera de la habitación. Mientras los dos hermanos se explican sus cosas.
19h. PM: Lydia y Oriol se van para casa. Le queda mucho por hacer. Nos despedimos hasta mañana. Entro en la habitación.
- ¿ Qué tal? Le pregunto a Ariadna.
- Psssss, así así. Tengo dolor de barriga y no tengo mucha hambre.
- Bueno tranquila, todo va bien. (Me copio de las palabras de los médicos).
20h. PM: La cena.
- Ufff ¡Qué mala olor! Saca la bandeja rápido.
- Vale vale, tranquila.
- Mejor me traes un poco de jamón york y pan tostado.
Salgo y se lo pido a las enfermeras, ellas me lo guardan en la nevera del hospital. Come algo.
21h. PM: No le apetece, pero la fuerzo un poco y la convenzo para salir a pasear por el pasillo de la planta 11 de Mútua de Terrassa. Cuando entre en neutropenia no podrá hacerlo, así que hay que aprovechar ahora.
22h. PM: Vemos un poco la tele. Ariadna tiene sueño y enseguida se duerme. La miro y pienso, siempre pienso.
23h. PM: - ¡ Hola buenas noches! Vengo a tomar las constantes.
- ¿Necesitáis algo?
- No, gracias.
24 h. PM: Empezamos un nuevo día, un día menos de lucha, un día más de esperanza.

PIENSO, SIEMPRE PIENSO.

MI FAMILIA

Ésta familia la componemos 4 personas y un lugar. Mi mujer y yo, los dos hijos y nuestra casa. No es que no haya más familia : tíos, abuelos, etc, pero eso, ahora, “no toca”.

LYDIA (40 años) mi mujer, la que me aguanta ( y eso es mucho) a mi y a nuestros hijos. Trabaja de dependienta en una zapatería. Es el puntal de la casa. Trabaja fuera y en casa. Sus hijos lo son todo, y ahora ésta enfermedad le ha tocado a su "niña", y está muy tocada. Aguantará, pero éste dolor le durará siempre.

ENRIC (43 años). Es difícil describirse a uno mismo, lo resumiría diciendo que soy una persona con carácter, que siempre me he volcado con mi trabajo, y que quizá por eso ahora pienso que debería haber dedicado más horas a mi familia. El trabajo no lo es todo, y con trabajar no basta. Voy a empujar a mi hija hasta la curación.

ARIADNA (18 años). Que voy a explicaros de ella que no haya dicho, siempre será mi "niña" aunque tenga 40 años. Ahora tiene 18 (el 6 de septiembre hace 19), y está enferma de leucemia. Es un ejemplo de superación para todos. Des de pequeña tiene un carácter especial, no porque lo diga yo ahora, sino por sus amigos, profesores, y gente que se ha cruzado en su vida. Está tocada por una varita mágica incluso ahora con su enfermedad. Sólo una debilidad, su hermano pequeño Oriol.

ORIOL (6 años). El peque, el juguete, el mimado de todos. Es malísimo pero muy cariñoso. Aunque intentamos mantener una apariencia de "normalidad" a él le afecta la enfermedad de su hermana lo mismo que a los demás. La quiere mucho (incluso comparten habitación) y la hecha de menos. Veremos como le afecta en el colegio.

NUESTRA CASA. Ésta es nuestra humilde casa, seguro que hay de mucho mejores, pero ésta es la nuestra y para nosotros la mejor. Estamos en pleno bosque pero a tan sólo 10 minutos de la ciudad de Rubí (90.000 habitantes), y a 30 minutos de Barcelona capital. El terreno (parcela o suelo) ya era de mis abuelos, y la casa la empezó a construir mi padre (PD) y la acabamos de construir mi mujer y yo. Tenemos unas pocas gallinas, una gata y una perra. No podríamos vivir en un piso en la ciudad.

DECLARACIÓN DE INTENCIONES

Supongo que no es muy habitual que un/a paciente de leucemia y su padre tengan un blog cada uno sobre el mismo tema y escriban casi a la vez, pero es así. Digamos que el blog bueno es el de Ariadna, el mío sólo se formó para motivarla a crear el suyo. Ella tiene una base mucho más sólida que la mía para poder expresar sus cosas y experiencias (por algo es la paciente), pero en fin, sin aburriros más, éste es mi blog, y a mi también me va a ir bien ir soltando mis cosillas. En el “plan de Ariadna”, publicado recientemente por la Fundación Josep Carreras, ya expliqué un poco mis condiciones como “escritor”, así que paciencia y comprensión si queréis seguirme.